10 dzień, a końca nie widać....

Tak tak... to już 10 dzień na oddziale i jakoś nie zapowiada się, że szybko wyjdziemy do domu... Temperatura nadal różna, głowa 38, paszki 37, niżej 37.9. Nadal dostaje antybiotyki dożylnie. Chociaż oczka już lepiej wyglądają. Odwiedził nas dziś prowadzący  mówiąc ze muszę zakupić lek (ponad 35 zł), powiedział też ze prawdopodobnie coś koło środy będzie można myśleć o cewnikowaniu. Niestety dopóki mała ma infekcje górnych dróg oddechowych (bo żadnych zmian na płuckach i oskrzelach nie słychać) musi leżeć na oddziale. Każda infekcja, katar, ropka itd. może dla Szogunka skończyć się źle. Wiec musimy się wyleczyć! Prowadzący powiedział, że kolejne 3 dni zwłoki nic już nie znaczą, a jednak ryzyko jest zbyt duże żeby to pominąć.

Z dnia na dzień jest ciężej. Każda doba tu wlecze się niesłychanie. Dodatkowo na sali nie mamy nikogo do kogo dało by się odezwać. Tęsknie za dzieciaczkami, które poznałam w Klinice.

Inhalacyjna Zuza...mucosolwan 1ml + sól fizjologiczna = 10 min męczarni dwa razy dziennie :)

Wahanie, decyzja, rozczarowanie...

Wczoraj był straszny dzień...z rana udało mi się złapać profesor Moll i powiedzieć jej, że wyrażamy zgodę na cewnikowanie. Dostałam od prowadzącego ' zgodę na wykonanie zabiegu' z którą udałam się do doktorów którzy wykonują cewnikowanie. Doskonale wiedziałam, że muszą mi powiedzieć jakie zagrożenie wiąże się z tym zabiegiem, ale to było dla mnie za wiele. Fakt, że po cewnikowaniu dziecko jest podłączone do respiratora tak długo jak będzie to potrzebne i albo serducho podejmie akcję albo i nie...są przypadki w których dzieci już nie wracają do mam.. choć podobno zdarzają się bardzo rzadko jednak w przypadku Zuzy ryzyko, że coś się stanie jest większe przez nadciśnienie płucne.
Po rozmowie z doktorami załamałam się! Powiedziałam, że to za duże ryzyko, że wole ją mieć przy sobie i sprawdzać co i jak się zmienia. Myślałam jak egoistka - bałam się, że mogę ją stracić.
Chciałam porozmawiać z prof. Moll. Gdy czekałam pod jej biurem podszedł do mnie prowadzący i jeszcze raz wszytko wytłumaczył, jednak myśl o niepowodzeniu ciągle była ze mną. Prof. Moll była zajęta więc nie miałam okazji z nią porozmawiać.
Kilka godzin później przypadkiem natknęłam się na prof. Moll zapytała ' już wszystko jasne tak?' , ja skinęłam głową, że niestety nie..:( Podeszła na chwilkę bo z tej kobiety to taki struś pędziwiatr:) pełno jej wszędzie. Cud dziewczyna. Wytłumaczyła, że zdarzają się przypadki kończące się śmiercią ale ich jest niewiele, wszystko zależy od dzieciątka. Mówiła też, że ludzie umierają od aspiryny i mimo wszystko ją stosują. Z moich ust padło pytanie " a Profesor co by zrobiła gdyby to chodziło o jej dzieciątko?". Odpowiedz nie była jedno znaczna oczywiście - oni nie mogą nam mówić co mamy zrobić. Jednak stwierdziła, że lepiej wiedzieć. Gdy cewnikowanie się uda i okaże się, że już nic nie da się zrobić cała rodzina będzie żyła z czystym sumieniem i cieszyła się każdą chwilą. Gdyby okazało się, że można jeszcze coś zrobić oni by to zrobili, a gdyby cewnikowanie nie powiodło się wiadomo...
W nocy coś koło 2.15 zadzwoniły do mnie pielęgniarki, że zapraszają mnie do Zuzi. Przyszłam lecz ona spała - nie rozumiałam dlaczego mnie wezwały. Co się okazało do 3 miała dostać ostatni posiłek bo prawdopodobnie dziś będzie cewnikowanie, a dzieciątko musi być na czczo. Dałam jej papu i poszłam spać. Rano zadzwoniła do mnie Aga (mama Michasia który leżał obok Zuzy) i mówi, że Zuz ma katar itd. Przyszłam więc do niej po chwili. Dziurki z noska zaklejone zielono-żółtym glutkiem, lewe oko całe sklejone ropką. Wiadome było, że cewnika dziś nie będzie. Do poniedziałku Zuz dostaje dożylnie antybiotyk, ma inhalację. Pobyt się nam każdego dnia wydłuża.
Jakby było mało zrobiło się strasznie pusto. Aga z Michasiem wyszli, Aga i Piotr z Gosią również i jesteśmy same. Cicho tu strasznie. Mam nadzieję, że uda nam się kiedyś spotkać w weselszej sytuacji. Kochani dużo zdrówka dla naszych pociech, siły i wytrwałości dla rodziców...:*

trudna decyzja...

Wczoraj byłam na rozmowie z profesorami Moll. Sprawa jest ciężka. Okazuję się, że cewnikowanie obarczone jest większym ryzykiem, choć wcale nie musi skończyć się źle. Miałam czas do dziś, żeby podjąć decyzję. Razem z tatą powiedzieliśmy magiczne "tak" choć obaw więcej niż czegokolwiek innego.
Tak pomyślałam, że szkoda tych wszystkich wyrzeczeń, tego całego zachodu. Fakt co wylatane to wylatane, szkoda jednak, że tak późno. Wierzę jednak, że Zuz jest taką silną osóbką, że bez problemu wszystko zniesie!

Z całego tego pobytu będziemy pamiętać rozmowy z mamami, nocne wygłupy z współlokatorami, i wieczne telefony pielęgniarek " Pani Zakurzewska zapraszam do dziecka" :D. Ten telefon w pokoju to jak wyrocznia...spać albo nie spać oto jest pytanie?! :D

Właśnie skończyły się rozmowy lekarskie w pokoju. Prof Moll powiedziała, że musimy poczekać na lekarza prowadzącego, który wszystko powie. Cewnikowanie będzie - kiedy ? dowiemy się niebawem....

Na rozluźnienie tego całego stresu kilka fotek..:)

Pobyt w Polandii -Klinika Kardiologii dzień 1-szy i 2-gi i 3ci..

Z Corku wylecieliśmy 16 października w Katowicach naczekaliśmy się na bagaże wiec do domu dojechaliśmy coś koło 2. Poniedziałek i wtorek odwiedził nas pan Leszek (Zuzowy terrorysta-rehabilitant). Odwiedziłyśmy też moje LO i nawet posiedziałyśmy razem z nauczycielami w ich pokoju. Miło było ich wszystkich zobaczyć. Jeszcze raz WIELKIE DZIĘKUJEMY za wparcie, ciepło i pomoc.

Trzeba w końcu znaleźć chwilkę na napisanie kilku zdań. Do Łodzi zawitaliśmy przedwczoraj tj w środę, udało nam się trafić  bez większego problemu. Przeszliśmy przez rejestracje z małą komplikacją :) ale oczywiście wszystko się ładnie ułożyło i wyjaśniło. Po pozałatwianiu biurokracji czekaliśmy na wstępne badanie i przyjęcie na oddział. Gdy nadeszła nasza kolej weszliśmy do gabinetu gdzie bardzo miły personel zrobił to co musiał (osłuchali i pooglądali Zuzę, zadali kilka pytań...) Pani pielęgniarka zaprowadziła nas na oddział, oprowadziła po nim i zapoznała z panującymi tam zasadami. Zuzula dostała piękną różową bransoletkę. Przydzielone zostałyśmy do pokoju nr 40. Nowe koleżanki Ania, Ola i Małgosia już swoje przeszły i trzymają się dzielnie oby i Zuz tak ładnie wszystko zniosła jak i one..W środę w sumie nic nie miała robione, odpoczynek przed wielkim wyzwaniem.

Wczoraj tj w czwartek Zuzulowi 'ciocie' założyły wenflon. Krzyku przy zakładaniu co nie miara i tradycyjnie problemy z wkłuciem, jednak dziewczyny dały radę i obyło się bez kombinacji. Miała też robiony rentgen jakie wyniki tego jeszcze nie wiemy. Okazało się, że szogun ma nadczynność tarczycy i dziś mamy mieć konsultacje z endokrynologiem więc pewnie dowiemy się co z tym fantem zrobić :)  

Dzisiaj rozmawiałyśmy z lekarzem prowadzącym i powiedział nam, że endokrynolog będzie jak nie dziś to w poniedziałek no i wyszło, że dzisiaj już nie.Od dziś Zuza stosuje sobie inhalację, chcieli jej pobrać glutki z nosa do badania ale niestety nic tam nie znaleźli - a jednak mała charczy- dlatego ta cała inhalacja:) Dodatkowo w poniedziałek Zuz będzie miała robione ECHO serduszka (będą ją usypiać), na wynik będziemy musiały poczekać do wtorku po konsultacji lekarzy (w tym prof Moll). Wtedy też dowiemy się co i jak i czy Mała będzie potrzebowała cewnikowania. Jeżeli tak to w tygodniu może uda się je wykonać i wtedy wszystko będzie (tak mi się wydaje) jasne.

Dzisiaj opuściły nas dziewczyny Ola z mamą i babcią, Anie nam przenieśli wczoraj do sali obok, została nam tylko Małgosia z rodzicami. Zrobiło się strasznie cichutko, ale pewnie od poniedziałku zacznie się wszystko kręcić na nowo.

Tak więc myślę, że jest dobrze bo nareszcie znaleźli się ludzie chcący nieść pomoc. Oby tylko nie było za późno i oby wszystko ułożyło się dobrze!

Mamy weekend, żądnych badań, żadnych obchodów, kosztowny 'hotel', ale niestety trzeba to przemęczyć! Dobrze, że jest babcia która jest jak maszyna!:D no i tata który lata do sklepu :D pomaga też oczywiście.

Kończymy już, bo starałam się napisać ten post 2 dni:) ale coś się pojawiło i jest :D w poniedziałek kolejna dawka informacji.

śmiesznie jest...

Ostatnimi czasy Zuza pięknie to mało powiedziane, cudownie się śmieje. Ciężko jest to uwiecznić, bo gdy tylko zauważy aparat natychmiast przestaje się śmiać. Dziwnie to brzmi, tak jakby było wymuszane itd. Jednak gdy zaczyna się śmiać, śmieje się razem z nią! Przy dobrych wiatrach raz dziennie wyda z siebie ten  piękny dźwięk.    Na koniec dodam filmik. Wyszedł kiepsko bo kręcone było telefonem, troszkę się przycina i wygląda jakby Zuza była szarpana, a tak nie było! Nikt nie ucierpiał, wręcz przeciwnie Zuza czerpała z tego dużą przyjemność. ;)

Coraz bliżej wylotu...jeszcze tylko 5 dni, a większość czasu jest już zajęta. Przylatujemy z niedzieli na poniedziałek. W poniedziałek mamy rehabilitację, później kolejne badanie słuchu...Obiecałam odwiedzić moje kochane II Liceum Ogólnokształcące im. Jana Matejki (mimo, że za czasów szkolnych nie byłam zbyt dobrą i grzeczną uczennicą, kocham wszystkich pracujących tam ludzi :*) Czasami wolałabym spędzić ten czas na totalnym luzie, ale tak się niestety nie da. Trzeba wiedzieć jakie są priorytety, dla mnie póki co najważniejsze jest zdrowie i szczęście mojej Pociechy, więc nie mamy za dużo czasu na przyjemności. Odbijemy sobie to wszystko razem z  Zuzem jak cała ta 'impreza' się skończy.

Jestem ciekawa jak to będzie w tej Łodzi, ile czasu tam będziemy, czego się dowiemy, co zrobią z Zuzią, czy dojdzie do operacji, jak będzie ewentualnie po niej, ile za to będziemy musieli zapłacić, skąd weźmiemy pieniążki...itd Tysiące pytań, prawie wcale odpowiedzi. Takie gdybanie chcąc nie chcąc mam na co dzień...
Jest jednak taka jedna myśl która pozwala mi choć na chwile zatracić się i zapomnieć o tych wszystkich niepewnościach. ;* Jednak im bliżej Łodzi tym moje niepewności przybierają na sile..boję się jak diabli :o :|

Obiecany filmik...:)

kisielek barwiący jęzorek i początki komputerowej fascynacji...

Mało co pisałam, bo Zuzy tata chory, mnie zaczyna też łamać oby z Mała było okej:) no tak ... Ostatnio odwiedziła nas Rose z panią Logopedą (nigdy nie pamiętam jej imienia;d) Posiedziały, pogadały, tradycyjnie były w szoku, że Zuz taka duża - oczywiście babcine jedzenie:). Mnóstwo pytań, kolejne wytyczne na przyszłość.
Wczoraj Czaruś (synuś Zuzowej chrzestnej) miał urodzinki, mieliśmy na nie jechać, ale tacie się pogorszyło. Zaczął się więc kurować i auta mi dać nie chciał. Chłopy!! ;) Prezencik czeka!!
                                                                       Tak więc Czaruś sto lat!

Dziś Zuz tradycyjnie bawiła się w swoim kojcu. Bardzo dobry wynalazek szczególnie dla takiego dzieciątka jak Zuzia. Tu bezpiecznie może oprzeć się swoja główką i wiem, że nie zrobi sobie krzywdy...

W polskiej telewizji dziś oglądałyśmy z Zuzia "Epokę Lodowcową" i ku mojemu zdziwieniu nawet to ją wciągnęło. Kiedyś próbowałam puścić jej ceebeebees czy jakoś tak.. to na nią nie zadziałało, chociaż SpongeBob ją polubił ze wzajemnością...

Zuza próbując nowe smaki dziś w menu pojawił się kisielek barwiący języczek na niebiesko. Ja osobiście kisielu nie lubię, a moje dzieciątko wręcz przeciwnie... to po tacie zapewne..

Tak wyglądał kisielek i przed ostatnie zdjęcie jak kisielek się skończył ;d Jak tu nie kochać takiego Aniołeczka. Gdyby nie ta mała Marudzińka życie miało by tylko dwa kolory czarny i biały, ale dzięki Niej moje życie ma cała paletę + 10 kolorów więcej :*
Okazało się dzisiaj, że do Kępinkowych dziadków przyjechali goście. Zuzia już ich poznała gdy była pierwszy raz w Polsce. Ostatnim razem nie zastałyśmy ich w domku więc się nie spotkałyśmy. Gabi (kuzynka Zuzy) pytała się Zuzy czy może spać w jej łóżeczku, a że mama uczy małą Zuzię, że trzeba się dzielić Zuz nie wyraziła sprzeciwu i z miłą chęcią wyraziła zgodę - uśmiechem.

Tak jak już wspomniałam Zuz zaczęła się fascynować technologiami. Pilot - najlepsza zabawka odchodzi w kąt gdy pojawia się netbook. Mały ekranik z migającymi obrazkami, miękkie klawisze, które z lekkością potrafi naciskać - żyć nie umierać. Spacja i ' v ' to najlepsze przyciski. Zuzia próbowała nawet porozmawiać na gg... troszkę jej to nie wychodziło, ale bardzo się starała.

A gdy mama rozmawia, a Zuzia się lekko nudzi gdy siedzi między nogami - muszę dodać, że w takiej pozycji siedzenie jej całkiem ładnie już wychodzi - Zuz wygląda tak... Uff...

Zuzinka ostatnio większość swoich posiłków zjada w foteliku, dzielna dziewczyna siedzi grzecznie i wcina prawie wszystko. Najpiękniej wygląda gdy wcina zupkę i ni stąd ni zowąd zaczyna prutać, pluć i gadać...

Na pożegnanie piękna minka mojej córci! :*