Witaj Polandio :)

Zacznę może od złożenia poraz enty życzeń swojej kuzyneczce, która to w tą sobote oficjalnie zmieniła swoje nazwisko i status na facebooku :) Justynko kochana jeszcze raz wszytskiego naj naj naj ....tak sobie zacytuje..." Przyjemności pierwszej nocy, patrzcie sobie prosto w oczy. Panie Młody nie miej strachu, choć bociany są na dachu. Postępujcie sobie śmiało, choćby łóżko się zarwało. Za ten bohaterski czyn, niechaj pierwszy będzie syn. " . Dziękujemy za świetną impreze choć dla nas krótka. Było bardzo fajnie :)

Pomysł z kadilakiem pierwsza klasa.  To jej pierwsze weselicho i muszę przyznać, że była bardzo grzeczna. Poznała nawą rodzinkę i nie marudziła. Dziadek z babcią ją wytarmosili na parkiecie, aż tak że mała się uśmiechała. Szkoda, że tak szybko musieliśmy jechać. Dziękujemy pani fotograf za robienie zdjęć :)

W drodze na weselicho Mani i Ernesta zatrzymaliśmy się na obiadku u Wiedźmy ( mają 123 rodzaje pierogów!! )Bardzo fajne miejsce z muzeum lalek i miniaturową wsią i krasnoludkowo. Było to gdzieś na trasie między Katowicami a Sanokiem.

Przyleciałyśmy do Katowic 24 maja nad ranem to był czwartek. Tego samego dnia miałyśmy wizytę  w poradni audiologicznej. Naczekaliśmy się tam dość długo, ale gdy nadeszła nasza kolej Zuza spała. Pani przykleiła jej do czółka 2 okrągle plasterki do których przyczepiła sprzęt, i 2 plasterki za jedno i drugie uszko. Badanie  trwało może z 15 min - wynik nie zaciekawy. Sama pani doktor mówiła "oj u was nie ładnie wyszło to badanie nie ładnie". Chwile po tem zaprosiła nas do pokoiku i powiedziała co i jak z Zuzą. Niezbędne w jej przypadku są aparaty słuchowe. Sprzęt jaki mają w tej poradni ma możliwość zbadania ubytku do 97 decybeli. Lewe uszko Zuzi nie zareagowało właściewie wcale, więc nie słyszy do 97 decybeli może słyszy coś powyżej. Natomiast prawe uszko słyszy już od 90 decybeli czyli głośną rozmowę lub krzyk. Wszystko co poniżej prawdopodobnie nie jest słyszalne przez Zuze. Doktórka mówiła nam, że zrobiła tylko badanie z dzwiękiem typu trzask. Koszt takich aparacików dla Zuzi to ok 8 tysięcy złotych. Najgorsze jest to, że mogła mieć te aparaty dużo wcześniej....a tak zaczynamy poraz kolejny od zera. Dostaliśmy też informację, że dzieci z Zespołem i z niedoczynnością tarczycy często mają uszkodzony słuch. Mam tylko cichą nadzieję, że uda się szybko załatwić te aparaty i pomogą Zuzi usłyszeć świat.

Czekamy też na termin kontroli do Łodzi. Później już wszystko powinno pójść z górki. :) aaaaaa i bym zapomniała dzisiaj Zuz miała pierwszą konkretną rehabilitacje :P Tak jak się spodziewałam nie obyło się bez płaczu. Ja osobiście nie dała bym rady ćwiczyć z nią bez przerwy 45 min... ale staram się co jakiś czas pomęczyć ją troszkę :P a nasz rehabilitant robi to zawodowo :) jutro kolejna rehabilitacja, załatwianie w urzędzie i obiadek u Gałuni :)

DUŻE PS:

Mam nadzieję, że dziadki Mietki nas odwiedzą na Śląsku :) zapraszamy serdecznie :) taki urok tego że my nie mamy jak zajechać bo wszystko co załatwiamy dla małej załatwiamy na Śląsku. Chcąc nie chcąc jesteśmy związani z Czarną Ziemią.

o wszystkim i o niczym...

Oj jak to źle nie mieć internetu ... oj jak źle. Na moje szczęście ktoś wymyślił internet w telefonie ;) dziękuje... A wracając do tego co chce Wam powiedzieć, wcześniej wkleiłam zdjęcia Zuziowego pukla :) już nie wiem co z tym robić. Od dziś związujemy to co się da, w resztę wsmarowujemy jedwab i niech rosną  te kudziołki co ten pukielek nam zniknie już na zawsze.

To już nasza zdolniacha jak zawsze prawym uszkiem nasłuchuje co tam ciekawego jej gra....

Kilka dni temu Patryk zaczął mnie wołać... przybiegłam bo myślałam, że coś złego dzieję się z Zuzą, a On mi wyskakuje zobacz jak Ziuta śpi, i zrób jej zdjęcie. Aparat miał pod ręką, a mnie woła z dołu. Ah ten stary ;D Co do tego jak Zuzol śpi - chyba wszystkie dzieci eksperymentują ?! Już nie raz udało się ją przyłapać podczas snu w różnej pozycji. Niestety nie zawsze była okazja do zrobienia zdjęcia.

Z dnia na dzień widać jak mała radzi sobie z życiem. Niby całkiem tak nie dawno mówili nam, że może nie dożyć kolejnych miesięcy, a tu już za 2 miesiące będzie mieć dwa latka. Postępy są, a i owszem bo czemu by nie. Wiadomo słabsza zawsze będzie,z rozwojem też nie będzie jak u zdrowego dziecka, ale będziemy robić co tylko się da aby była jak najbardziej samodzielna. Siada sama, teraz podnosi się tak jak na zdjęciu, nim się obejrzymy zacznie raczkować (mam nadzieję). Ciężko ją przestawić na samodzielne jedzenie. Chwyci coś w swoje małe łapki zgniata, ogląda i wyrzuca... łyżeczka, widelec służą jej jedynie do zabawy.

Poniżej wklejam filmiki Zuzowego podnoszenia. Sama się dziwie jak zwinnie da się z takiej pozycji usiąść? No ale to jest Zuza akrobatka... miłego oglądania :)

Wracając do Zuzy spania :) Uwielbia prezent od Cioci Madzi. Ledwo zipiąca huśtawka usypia Zuzę w mgnieniu oka ... tym razem też tak było. Bez Edka też nie mogło się obyć (czyt. Edek = ulubiona maskotka).

Wczoraj kolejny raz byłyśmy na kursie ( Lamh - Communication Augmentation Sign System Ltd.) Dużo się tam mówi o dzieciach, które już łapią znaki, choć są rodzice świeżynek w tym temacie. Jest kilku rodziców dzieci autystycznych i kilku dzieci Zuzowych. Wczoraj poznałam Emme nie było jej na ostatnim spotkaniu. Młoda dziewczyna i tak jak nasza Ziuta jej synek skończył w kwietniu 2 latka, też był w Crumlinie i też ma wady serduszka tylko chyba były zoperowane. Nigdy bym nie pomyślała, że rozmowa z innymi mamami kapelowych dzieci da mi tyle radości. Szkoda tylko, że zostawiają dzieci w domu i przyjeżdżają na kurs sami, z jak największą przyjemnością poznała bym ich pociechy.Oczywiście ja jak zawsze z Zuzą :) wytrzymuje bardzo ładnie te 2 godzinki. Prosiłam Patryka żeby choć raz poszedł z nami na taki kurs załapie o co chodzi itd.. niestety nie udało mi się go namówić i siedział w samochodzie. A szkoda.

Już kilka razy zdarzyło mi się usłyszeć jak Ty to robisz...wczoraj na kursie jedna z mam zapytała się mnie jak to jest możliwe, że mając chore dziecko, któremu dawano tylko 6 miesięcy, jestem w stanie stać o własnych nogach i się uśmiechać heh. Dziś na jednym z portali koleżanka zapytała się w sumie o to samo choć troszkę w innej formie. Kochani... ah.. postaram się króciutko napisać. Dużo wyniosłam z domu tak mi się wydaje. Moi rodzice też nie mieli kolorowo, włóczyli się ze mną po szpitalach, szukając pomocy. Tak całe,życie coś się działo. Gdy kobieta jest w ciąży, nosi tą istotkę ze sobą wszędzie, i gdy przychodzi moment w którym dają Ci to dzieciątko na rękę - nie jest dla Ciebie nic ważniejszego jak spojrzenie, dotyk. Uroki macierzyństwa, gdy kobieta zostaje mamą świat się zmienia i ona też się zmienia. Zawsze mówiłam, choćby stało się tak, że dzieciątko urodziło by się bez rączek, bez nóżek - jest to nie ważne. Zawsze będzie moim dzieckiem i będę je kochać nad życie. Nie zawsze jest kolorowo owszem, takie życie, lecz po co się załamywać, płakać noc w noc? Tak się stało z jakiegoś powodu i nie możemy dać odczuć dziecku, że jest nam ciężko. Uwierzcie mi na słowo, że gdy ja mam gorszy dzień i jest mi źle Zuza to czuje i też jest jakaś taka nie do życia, ale kiedy ja jestem szczęśliwa ona to czuję. Nie ma sensu się zamartwiać! Żyjmy i cieszmy się każdą chwilą jaką mamy....